В Общественной палате прошло яркое событие, приуроченное к Дню ахондроплазии, где участники запустили «самолетики в будущее». Ранее возможности для людей с этим генетическим заболеванием были ограничены: единственным методом лечения считалась хирургия по удлинению костей. Однако с 2021 года на рынке появилось инновационное патогенетическое лекарство, которое воздействует на причины заболевания.
Благодаря усилиям Фонда «Круг добра», Россия стала одной из первых стран, предложивших такую терапию для детей. С момента включения ахондроплазии в список заболеваний, Фонд поддержал лечение 484 детей, что является значимым шагом в обеспечении доступа к современным медицинским технологиям.
Россия занимает лидирующие позиции в обеспечении детей с редкими заболеваниями инновационными препаратами. Протоирей Александр Ткаченко отметил, что успешное сотрудничество Фонда «Круг добра», АНО «Немаленькие люди», Общественной палаты и медицинского сообщества привлекло внимание к проблемам обеспечения детей с ахондроплазией качественной жизнью, став примером эффективного социального взаимодействия.
Юлия Нестерова, глава АНО «Немаленькие люди», вспомнила о первоначальных сомнениях при начале использования нового лекарства три года назад. Теперь же организации радуются заметным успехам: дети с ахондроплазией активно растут и развиваются, преодолевая свои ограничения.
На встрече также обсудили важные направления работы, такие как:
— развитие новых технологий и терапий для детей с ахондроплазией;
— создание условий для достойной взрослой жизни для людей с данным диагнозом;
— расширение возрастного диапазона для назначения препарата восоритид;
— добавление гипохондроплазии в программы Фонда «Круг добра».
Владимир Балынец, чемпион мира по пауэрлифтингу и серебряный призер Паралимпийских игр 2012 года, поделился своей историей, рассказав о спортивных достижениях и вызовах, с которыми сталкиваются люди с ахондроплазией.
